D’ici la fin de l’année, la Commission européenne proposera une nouvelle Stratégie pharmaceutique pour les maladies rares. L’objectif est d’accélérer l’innovation thérapeutique, le développement de traitements et leur accès aux patients. Une avancée due à EURORDIS, alliance non gouvernementale d’associations de malades, pilotée par les patients.
3 millions de Français vivent avec une maladie rares
En Europe, 25 millions de personnes vivent avec l’une des 7 000 maladies rares, elles sont 3 millions en France. L’accès aux médicaments est primordial. Pourtant, la majorité de ces personnes malades ont un accès retardé voire n’ont pas accès au médicament dont elles ont besoin, selon EURORDIS. Parfois, malheureusement, ce médicament n’existe pas.
En 2018, « nous avons formulé notre volonté de voir proposer d’ici 2025 entre trois et cinq fois plus de nouvelles thérapies maladies rares par an, trois à cinq fois moins chères qu’aujourd’hui » rappelle EURORDIS sur son site. L’agence non gouvernementale reconnait qu’il reste de nombreux défis à relever.
Inégalité en Europe
L’une des missions de l’ONG est d’aider les familles à accéder au traitement « Nous continuons à assister à des situations où patients et familles n’accèdent pas à un médicament, pourtant disponible dans un pays voisin. (…) Cette iniquité ne peut plus durer. » Dans beaucoup de pays européens, la prise en charge des médicaments est en partie à la charge des familles. Si le prix est trop élevé, des malades ne peuvent pas se soigner.
D’un autre côté, l’ONG se félicite aussi des avancées au niveau de l’Europe. Grâce au Règlement de l’UE sur les médicaments orphelins, 181 nouveaux traitements orphelins ont été approuvés et 2 286 médicaments ont reçu la désignation d’ »orphelins ».
« Ce Règlement reste une réussite puisqu’il remplit son objectif premier – en incitant à investir dans le développement de thérapies traitant les maladies mortelles ou invalidantes pour des millions de personnes qui vivent aujourd’hui sans aucun traitement ou sans traitement satisfaisant » constate EURORDIS.
Pour en savoir plus :
Maladies rares : Téléthon 2020 les 4 et 5 décembre
Il y a 7000 maladies rares. Je serais très surprise que même les médecins connaissent la nomenclature
C’est un fait. Mais vous, connaissez vous tout ?
Moi j’en ai une de maladie rare, ça s’appelle de la DISTONIE
LA PECOLE ( maladie très rare ) …, la peau du cul qui se décolle !